alanya escort manavgat escort fethiye escort kemer escort didim escort çanakkale escort Aydın escort muğla escort tekirdağ escort manisa escort balıkesir escort trabzon escort elazığ escort ordu escort kütahya escort ısparta escort rize escort maraş escort yalova escort giresun escort yozgat escort tokat escort şanlıurfa escort sivas escort batman escort erzurum escort sinop escort kırşehir escort karaman escort kırıkkale escort bolu escort amasya escort niğde escort uşak escort edirne escort çorum escort osmaniye escort zonguldak escort van escort erzincan escort Hatay escort Aydın escort İzmir escort Ankara escort Antalya escort Bursa escort İstanbul escort Kocaeli escort Konya escort Mardin escort Mersin escort Samsun escort Sinop escort Tekirdağ escort Rize escort Amasya escort Balıkesir escort Çanakkale escort Bolu escort Erzincan escort Şırnak escort Adana escort Van escort Yozgat escort Zonguldak escort Afyon escort Adıyaman escort Bilecik escort Aksaray escort Ağrı escort Bitlis escort Siirt escort Denizli escort Burdur escort Diyarbakır escort Edirne escort Düzce escort Erzurum escort Kırklareli escort Gaziantep escort Giresun escort Kilis escort Kars escort Karabük escort Kırıkkale escort Kayseri escort Kırşehir escort Malatya escort Maraş escort Manisa escort Muş escort Muğla escort Kastamonu escort Ordu escort Nevşehir escort Sakarya escort Osmaniye escort Şanlıurfa escort Sivas escort Trabzon escort Tokat escort Ardahan escort Bartın escort Karaman escort Batman escort Bayburt escort Bingöl escort Elazığ escort Gümüşhane escort Hakkari escort Eskişehir escort Isparta escort Yalova escort Uşak escort Iğdır escort adana escort adiyaman escort afyon escort agri escort aksaray escort amasya escort ankara escort ardahan escort artvin escort aydin escort balikesir escort bartin escort batman escort bayburt escort bilecik escort bingol escort bitlis escort bolu escort burdur escort bursa escort canakkale escort cankiri escort corum escort denizli escort diyarbakir escort duzce escort edirne escort elazig escort erzincan escort erzurum escort eskisehir escort gaziantep escort giresun escort gumushane escort hakkari escort hatay escort igdir escort isparta escort istanbul escort izmir escort izmit escort kahramanmaras escort karabuk escort karaman escort kars escort kastamonu escort kayseri escort kibris escort kilis escort kirikkale escort kirklareli escort kirsehir escort kocaeli escort konya escort kutahya escort malatya escort manisa escort mardin escort mersin escort mugla escort mus escort nevsehir escort nigde escort ordu escort osmaniye escort rize escort sakarya escort samsun escort sanliurfa escort sinop escort sivas escort tekirdag escort tokat escort trabzon escort usak escort van escort yalova escort yozgat escort zonguldak escort
h Dolar 13,5246 %-2.12
h Euro 15,2468 %-2.12
h Altın (Gr) 773,84 %-1,94
h Bitcoin 682437 %0.65064
İstanbul
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a

SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans

ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor.

Anne Pelin Demir, Avrupa’da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail’in son şansı” dedi.

Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. İsmail Çağan, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

‘KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM’

Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.

‘BAŞARI ORANI YÜZDE 95’

Anne Demir, eğer para toplanırsa Macaristan’da anlaştıkları hastanede çocuklarının tedavi olacağını ve bu tedavinin başarı oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti. Demir, “İsmail Çağan’ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz” ifadelerini kullandı.

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz” diye konuştu.

0 0 0 0 0 0
YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli
Tüm Yorumlar (2)
  • Erkan Erçiftçi
    1 sene önce
    1 0

    Çok geçmiş olsun. Kalbimiz sizinle.Kampanya ya katkı sunmak istiyorum ancak nerede nasıl bulamıyorum.Hesap numarasına nasıl ulaşabilirim?

  • Şevval Örs
    1 sene önce
    0 0

    Merhaba Erkan Bey,

    İnternet üzerinde başlatılan yardım kampanyaları bulunmakta.

    Biz gazete olarak bir kampanya şuan yürütmemekteyiz.

    İlginiz ve anlayışınız için teşekkür ediyoruz.

    https://taplink.cc/ismailcaganiyasatalim bu bağlantı üzerinde iban bilgileri bulunmakta.

    Destekleriniz için şimdiden çok teşekkür ederiz.

Sıradaki haber:

”15 yaşında bile menopoza giren hastalar var”

HIZLI YORUM YAP

0 0 0 0 0 0

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.